Кръгла маса по проблемите на белодробната хипертония

Кръгла маса по проблемите на белодробната хипертонияДнес от 14 ч. в УСБАЛССЗ “Св. Екатерина”, аула “Максима” (гр. София, бул. “Пенчо Славейков” № 52А) Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) организира Специализирана кръгла маса на тема “Предизвикателства пред болните от белодробна хипертония в България”.
Участници в Кръглата маса са едни от най-изявените специалисти по сърдечносъдови и белодробни заболявания в страната. Ще се дискутират актуалните проблеми на болните от белодробна хипертония у нас и начините за оптимизиране на диагностиката и лечението на коварната болест.
В България да живееш с диагноза “пулмонална хипертония” (ПХ) е сериозно предизвикателство, равносилно на присъда, защото болестта е рядка и все още нелечима в световен аспект, а състоянието на нашите болни се усложнява допълнително от редица медицински, бюрократични и социални проблеми.
Над 25 млн. души по света страдат от ПХ, а у нас техният брой е около 70 души. Пет са разновидности на болестта. До 2009 г. българските пациенти нямаха достъп до безплатна специализирана терапия и бяха обречени на бавна смърт в рамките на няколко години след откриване на диагнозата. Сега са одобрени четири поддържащи медикамента, но само за една от формите на болестта - идиопатичната ПХ. От месец юни 2013 г. съгласно промените в Наредба №38, НЗОК заплаща ефективно терапията на пациенти с вторична ПХ, предизвикана от склеродермия. Очаква се скоро и болни със синдром на Айзенменгер и ПХ също да получат терапия. Останалите форми не се заплащат от Здравната каса и пациентите са принудени сами да финансират лечението си, което продължава цял живот и варира от 1 000 до 11 000 лв. всеки месец в зависимост от прилаганата комбинирана терапия.
Специален акцент на Кръглата маса ще бъдат добрите медицински практики за терапия на белодробната хипертония, прилагани в страните-членки на ЕС. България е четвъртата европейска държава, която ще информира пациенти, лекари, журналисти и общественици за резултатите от представително международно изследване по проблемите на ПХ, проведено под егидата на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA EUROPE). Изследването е важна практическа стъпка към утвържданане на единен и задълбочен професионален стандарт, налагащ широк мултидисциплинарен подход при лечението на белодробната хипертония, далеч отвъд клиничната терапия на физическото страдание. Концепцията е комплексна: да се интегрират и разширят специализираните медицински практики на лекуващите лекари, влизайки в тясно взаимодействие с асистентите, полагащи преки грижи за болните, в партньорство с психолози, социални работници и други специалисти, плюс съдействиетно на самите болни, на техните близки и на пациентските организации от Европа.
В България досега не са правени никакви подобни изследвания; те тепърва предстоят, наред с належащото създаване на национална здравна политика за превенция на болните от белодробна хипертония. Чрез редовните си информационни кампании БОППХ се надява да предизвика повече разбиране, съпричастност и обществен отклик към тежките здравословни, социални и емоционално-психологически проблеми на българите, страдащи от ПХ.
Българското пациентско общество работи активно по тази проблематика, търсейки и реалната обратна връзка със самите болни. За целта БОППХ вече е снабдило повечето от пациентите с полезна професионална информация. С представянето на резултатите от международното проучване, в България ще стартира и съответното проучване сред нашите пациенти. В четири центъра по ПХ в страната, където се оформят протоколите, необходими за получаване на лекарствата, са налични двата диалогови инструмента (брошури) за пациентите и за лицата, полагащи грижи за тях. Болните могат да ги получат при поискване. Брошурите съдържат систематизирани анкетни карти от комплексен харектер, а попълвайки ги, пациентите и техните асистенти дават обратна информация за състоянието си и имат възможност за своеобразен диалог с екипа, провеждащ лечението. След като обработи анкетните карти, БОППХ ще представи публично обобщените резултати.
Припомняме, че пулмоналнатата хипертония е рядко заболяване с все още неизяснен произход и често се бърка с обикновена хипертония, с астма, сънна апнея, ХОББ и други общи заболявания. Това забавя понякога с години поставянето на правилната диагноза, а липсата на точна диагноза и на адекватна терапия могат да са фатални за живота на болния. Характерните симптоми на ПХ са: бързо задъхване с лесна уморяемост (дори при слабо физическо усилие), пристъпи на задушаване, припадъци, посиняване на устните и на ръцете, кръвохрачене, наднормено тегло.
Лечението на ПХ е високоспециализирано. При пациенти с идиопатична форма в напреднал стадий, се налага задължителна трансплантация на бели дробове или комбинирана - на сърце и бял дроб. Такива трансплантации обаче не се извършват в България досега. За да живеят, нашите болни е нужно да получат достъп до европейски клиники, в които се правят тези трансплантации. Това би ги върнало към относително нормален живот.
Подробна информация за ПХ можете да получите от сайта на БОППХ: www.bspph.net и от неговата фейсбук страница: www.facebook.com/bspph.
"Здравна поща", източник: БОППХ


lekarski kabineti 01
ZP PDV ARHIV2
© 2013 Здравна поща ЕООД. Реализация Медиа Системи ЕООД