На 20 и 21 април София ще бъде домакин на Втората балканска конференция за редки болести. Събитието се организира от Националния алианс на хората с редки болести в България с председател Владимир Томов и ще се проведе в Парк-хотел "Москва", съобщи Тодор Мангъров, председател на Асоциацията по пулмонална хипертония.

В научния форум ще вземат участие всички асоциации, които обединяват хората с редки болести у нас. Те са над 50 на брой. Ще участват и национални асоциации на хора с редки болести от балканските страни. Темите, които ще се разискват по време на форума, са изцяло насочени към пациентите и организацията на здравеопазването за тях. В България до края на 2013 г. ще действа програма за редките болести. Предстои през 2014 г. тя да бъде продължена. На конференцията ще съберем предложения какво да бъде включено в нея, обясни Тодор Мангъров.

На двудневната среща лекции ще изнесат Владимир Томов, проф. Румен Стефанов, декан на Факултета по обществено здраве в Пловдив и председател на Информационния център за редки болести и лекарства-сираци и др. По време на форума ще бъде организирана сесия с докторанта по психология Димитър Вълчев за родителите и семействата на хора, страдащи от редки болести. През последните години у нас бяха извоювани много привилегии за болните от редки болести, включително и по отношение на снабдяването с лекарства, но по отношение на психологическата насоченост изоставаме чувствително, обясни г-н Мангъров.