Правят програма за борба с редките болести у нас

Правят програма за борба с редките болести До края на септември ще бъде финализирана работата по създаването на новата национална програма за борба с редките болести. Ще бъде утвърден в окончателен вид проект за наредба за регистрацията и дейността на експертни центрове за редки болести у нас, съобщи проф. Румен Стефанов, ръководител на центъра по редки болести и лекарства сираци и декан на Факултета по обществено здраве при Медицинския университет в Пловдив при откриването на 4-та Национална конференция на тази тема. Той поясни, че за да бъдат утвърдени програмата и наредбата, трябва парламентът да приеме няколко важни промени в здравното законодателство (закона за здравето, закона за здравното осигуряване и закона за лекарствата в хуманната медицина), в които да се даде дефиниция на понятието рядка болест и да се създаде правна основа за стартирането на процеса по изграждане на действащи експертни центрове в отговор на изискванията на европейската директива за трансграничното здравеопазване.
Надяваме се с тези промени да бъде поставено ново начало в организацията на медицинската помощ и грижи за пациентите с редки болести и техните семейства, като постепенно фокусът бъде изместен единствено от проблемите с лекарствата и лечението и бъде насочен по посока превенция, рехабилитация и цялостна грижа, посочи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Той даде драстичен пример за трудностите, с които се сблъскват тези пациенти при явяването им пред ТЕЛК. Поради недостатъци и празноти в нормативната уредба и непознаване на тази патология, за едно и също заболяване в една и съща база болни получават решения за нетрудоспособност, в които нейната степен се оценява от различните комисии с драстични разлики и варира между 20 и 100 процента. На места дори някои пациенти биват връщани като напълно здрави, посочи в заключение Владимир Томов.
В конференцията взеха участие лекари от различни специалности – експерти в областта на редките болести, както и представители на много пациентски организации. Беше представен опитът на Националната агенция по здравеопазване на Италия в оценката на ефективността на здравните технологии, прилагани при подбора и реимбурсацията на скъпи лекарства и лекарства сираци, консултирането, диагностиката, достъпа и цялостната грижа за тези болни и техните семейства.
"Здравна поща", i


lekarski kabineti 01
ZP PDV ARHIV2
© 2013 Здравна поща ЕООД. Реализация Медиа Системи ЕООД