Експертни центрове по редки болести ще бъдат създадени към университетските и други големи болници у нас, съобщи председателят на Националния алианс на редките болести в България Владимир Томов. Новите звена се обособяват съгласно Директивата за трансгранично здравеопазване на ЕС. Те трябва да са факт до октомври 2013 г., допълни Томов.

По принцип центровете за редки болести трябва да бъдат самостоятелни структури, но тъй като у нас не достигат средства, университетските болници и други големи здравни заведения, в които се лекуват хора с редки болести, от октомври ще придобият статут на такива експертни центрове.

Благодарение на това наши специалисти вече ще могат да обменят информация със свои колеги от цяла Европа. Ще може да се извършва и обмен на специалисти. Пациентите, от своя страна, също ще получават повече информация за болничните заведения в Европа, в които се лекуват техните болести.

Националната асоциация на редките болести в България обединява около 50 заболявания. Редките болести са около 7000. От тях лечими са едва 5 процента. Усилията ни са насочени най-вече към тези 5 процента, на които трябва да се помогне да бъдат излекувани. По принцип лечението и лекарствата на хората с редки болести е безплатно. В България до края на 2013 г. действа специална Програма за редките болести. Тя доведе до много положителни неща, но България все още изостава от европейските страни. Очакваме Министерството на здравеопазването да приеме нова 5-годишна програма, за да продължим започнатото, каза Владимир Томов.