Отчаяна дъщеря изпрати писмо до шефа на НЗОК Глинка Комитов с молба за лечение на тежко болния си баща. Възрастният татко страда от рядка болест на костния мозък миелофиброза, която доскоро се считаше за нелечима. От 5 години обаче животоспасяващото лекарство RUXOLITINIB дава шанс на малкото хора, засегнати от нея, да спасят живота си. Възрастният мъж обаче не може да получи този медикамент, защото НЗОК не може да му го изпише, макар да има това право. За проблема алармираха роднини на болния в отворено писмо до управителя на ведомството д-р Глинка Комитов, разпространено до медиите.

Единствената алтернатива за страдащите от рядката болест е да плащат по 13 000 лв. на месец за да си осигурят лечението. RUXOLITINIB е от групата лекарства „сираци”, които нямат аналог на пазара. Така наречените лекарства „сираци” са предназначени за лечение на заболявания, които са толкова редки, че спонсорите са склонни да ги развиват при необичайни пазарни условия. Въпреки това обаче терапията с RUXOLITINIB е предвидено да се заплаща с публични средства, за което са разписани и съответните разпоредби. Терапията с животоспасяващото лекарство обаче е блокирана, заради бюрократични спънки, поради които здравната каса не може да го планира в бюджета си за тази година. Така от един на пръв поглед бюрократичен проблем се обричат всички пациенти страдащи от миелофиброза у нас. Преди повече от година лекарството е включено в Позитивния лекарствен списък с положително становище от НЗОК. „Вашите подчинени ми казват, че заради принципи лекарството не може да започне да се заплаща преди 1 януари 2016 г. Дотогава обаче има повече от половин година. А при Миелофиброза всеки ден се брои. Всеки ден без лекарството съкращава живота безвъзвратно – дори и в този миг, докато четете писмото ми, това се случва. Утре е късно, 1 януари 2016 г. е смъртна присъда, с тези думи Елена Дянкова се обръща до ръководството на здравната каса. Заболяването фигурира в основния пакет от дейности, гарантирани от бюджета на НЗОК, още от 2012 г. Доскоро обаче болестта е била нелечима и затова изписването на медикаменти за нея не е било изрично регламентирано. Ръководството на НЗОК е запознато със случая. От касата са обещали да потърсят решение за проблема и да започнат преговори с фирмата вносител за намаление на цената на животоспасяващо лекарство.