Фотограф на Ройтерс разказва за "децата на нощта", страдащи от рядка болест

Фотограф на Ройтерс разказва за "децата на нощта", страдащи от рядка болестБлизнаците Венсан и Тома Сери водят обикновен живот, не по-различен от този на техните връстници. Разликата обаче е, че те могат да живеят нормално само след залез слънце. През деня трябва да носят скафандри, подобни на тези на астронавтите, за да се предпазят от ултравиолетовите лъчи. В противен случай рискуват да развият фатални ракови заболявания.
Болестта на 21-годишните близнаци се нарича пигментна ксеродерма. Това е наследствено заболяване на кожата, което се среща рядко. Страдащите от него имат повишена чувствителност към ултравиолетовите лъчи.
Във Франция има между 70 и 80 страдащи от генетичното заболяване, а в целия свят са около 10 000, отчита френската асоциация "Децата на нощта".
Фотографът на Ройтерс Режи Дювиньо разказва с повече подробности за живота и състоянието на близнаците.
Фотограф на Ройтерс разказва за "децата на нощта", страдащи от рядка болестБратята живеят в малък апартамент близо до Бордо. Там прозорците са покрити с материал, който предпазва от ултравиолетовите лъчи. Стъклата на колата на родителите им и прозорците в университета, където учат, също за защитени.
Близнаците са покрити със своите защитни "шлемове" през целия ден. Животът през нощта също минава при определени условия - те могат да махнат предпазните маски само ако преди това са проверили със специално устройство нивото на UV лъчите.
Въпреки техните скафандри аз разбрах че те не са нито астронавти, нито военни пилоти и за няколко дни те ме допуснаха в своя свят, разказва фотографът на Ройтерс.
Той обаче споделя, че хората около тях ги избягват. Никой не ги гледа директно и никой не се доближава до тях. Хората по улиците, в супермаркета и в автобуса извъртат очи.
Въпреки това има надежда в тези две млади момчета, които могат да живеят нормално само през нощта, а слънчевите лъчи никога не са "докосвали" лицата им.
"Здравна поща", Снимки: widerimage.reuters.com

Maria Angelova

D-r Eli Georgieva

D-r Eli Georgieva
СТОМАТОЛОЗИ СЛАВОВИ
Totka Najdenova
Petko Petrov

lekarski kabineti 01
ZP PDV ARHIV2
© 2013 Здравна поща ЕООД. Реализация Медиа Системи ЕООД