Голяма част от децата с епилепсия, които живеят извън големите градове, са лишени от достъп до квалифицирана консултация от детски невролог, а стигмата над тях и семействата е сериозно бреме, което допълнително ограничава възможността им да се лекуват и социализират пълноценно. За това алармира на пресконференция днес председателката на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) Веска Събева. По данни на организацията 70% от хората с епилепсия живеят извън големите населени места в България и не разкриват заболяването си, а 23% от родителите у нас предпочитат да пазят в тайна факта, че детето им е с диагностицирана епилепсия.

На старт е инициативата на АРДЕ да организира поредица от регионални пътуващи семинари в отдалечени региони на страната, където достъпът до невролог е силно затруднен, а родители и учители се нуждаят от достоверна информация за естеството на заболяването и неговото съвременно лечение, посочи Веска Събева. В следващите дни екип на Асоциацията ще обиколи селата в Смолянска област, ще проведе обучения и в областния град, стана ясно още на пресконференцията. В него ще бъдат включени детски невролог и клиничен психолог, както и родители на деца с епилепсия. Вече има записани за консултация 20 деца и 20 възрастни, екипът ще разполага с портативен ЕЕГ-апарат за изследване на място, поясниха от АРДЕ.

Стремежът на организацията е да съдейства за изграждането на мрежа от специалисти – невролози, практикуващи извън големите градове, които да работят в партньорство с техни колеги от София, при необходимост да се допитват до тях и да разчитат на помощта им, уточни Веска Събева. Регионите, в които организацията ще работи, са подбрани главно по критериите отдалеченост, икономическа изостаналост, висока безработица, голям брой семейства с ниски доходи, липсващи или недостатъчен брой лекари специалисти. През следващата година АРДЕ планира пътуващи семинари в Северозападна България, областите Разград и Кърджали, стана ясно още на пресконференцията.

Стигмата у нас все още е толкова разпространена, че много родители избягват да търсят лекарска помощ за детето си, за да не бъдат обект на присмех и изолация. Това е особено характерно за семействата в малките градове, но напоследък сме свидетели и на подобна реакция от семейства с висок социален статус и сериозни доходи, коментира детският невролог д-р Димитрина Христова, която ще бъде част от пътуващия екип на АРДЕ. Според нейната оценка това поведение е недопустимо, още повече, че у нас са въведени всички модерни медикаментозни и немедикаментозни методи на лечение, в това число и хирургично, а в 70% от случаите заболяването е лечимо. Ако има нещо, към което трябва да се насочат усилията сега, то е въвеждането на кетогенната диета и обособяването на отделна клинична пътека на резистентна епилепсия, е мнението на д-р Христова. Друг проблем, чието решение не търпи отлагане, е намирането на механизъм за гарантирано осигуряване на евтини медикаменти, които от години липсват в нашите аптеки и родителите са принудени да ги търсят в съседни страни, добави още специалистката.

По приблизителни данни в момента у нас болните от епилепсия са около 70 000, между 28 000 и 29 000 от тях са деца до 18 години.