Днес светът отбелязва за първи път болестта на Гоше

Днес светът отбелязва за първи път болестта на ГошеДнес за първи път отбелязваме Международния ден на болестта на Гошe. Денят 26 юли е избран неслучайно - на тази дата преди 160 години е роден откривателят на заболяването - френският дерматолог Филип Шарл Ернест Гошe. Инициативата е на Европейския Гошe Алианс и има за цел да информира обществеността за симптомите на болестта и да акцентира върху важността на диагностицирането й в ранен стадий. Денят е и повод да бъде изразена подкрепа за всички деца и възрастни с тази диагноза и в същото време да се отправи призив към обществото да не пренебрегва техните потребности от адекватно съвременно лечение.
Във връзка с тази международна инициатива утре в 40-те страни-членки на Европейския Гошe Алианс, лекари, семейства, учени и здравни специалисти ще организират различни информационни събития, с които ще насочат вниманието на хората към проявленията и особеностите на протичането на заболяването.
България също се присъединява към отбелязването на деня, като организатори на проявите, свързани с него са Алиансът на хора с редки болести, Българската Гошe организация и Асоциацията на студентите по медицина в България. Информационна кампания включва раздаване на информационни материали по темата на ключови места в София - в парка до езерото Ариана и в градинката на Народен театър „Иван Вазов” от 10 до 13 ч. и от 17 до 20 ч., на самия ден 26 юли, събота.
Болестта на Гошe е автозомно-рецесивно заболяване, което се причинява от липсата на специфичен ензим (глюкоцереброзидаза) в организма, вследствие на генетична мутация, получена от двамата родители. Заболяването може да протече различно - от случаи без изявена външна симптоматика до тежка инвалидност и смърт. Някои типични симптоми са лесна уморяемост, увеличени далак и черен дроб, чернодробна недостатъчност, болки в костите и скелетни нарушения, уголемяване на корема.
В България има 15 диагностирани пациента, а заболяването е с честота 1 на всеки 100 000 раждания. Страната ни е с най-ниската честота на диагностициране на Болест на Гошe на Балканския полуостров - 3 пъти по-ниска спрямо Хърватска, Словения, Албания и 4 пъти по-ниска от Черна Гора. В света около 60% от пациентите се диагностицират в млада възраст - до 20 г., в България техният дял е под 40%.
"Здравна поща"


lekarski kabineti 01
ZP PDV ARHIV2
© 2013 Здравна поща ЕООД. Реализация Медиа Системи ЕООД