Хората с редки болести у нас са половин милион

Владимир ТомовСпоред статистика на Световната здравна организация хората, засегнати от редки болести в Европейския съюз, са около 5%, а простите сметки показват, че българите с такива заболявания надхвърлят половин милион души. Това посочва в писмо, изпратено до българските медии председателят на Алианса на хората с редки болести у нас Владимир Томов.
Той самият е баща на дъщеря с рядка диагноза - болест на Гоше. Макар заболяването да е идентифицирано преди повече от сто години, много неща за неговата природа тепърва се изясняват на медицината. Пациентите, засегнати от тази болест, имат недостатъчно количество от един важен ензим. Този ензимен дефицит води до натрупване на мастни субстанции, най-често в далака, които нормално се образуват при обмяната на веществата.
Симптомите на заболяването са с различна тежест - от много леки до много тежки. Те могат да започнат във всяка възраст - от кърмаческа до зряла. В засегнатите болни генетичният дефект е налице още при зачеването.
Тази година дъщерята на Владимир Томов навършва 27 години. Тя работи, учи и води съвсем пълноценен начин на живот. Но това би било невъзможно, ако тя не се лекуваше вече 13 години, посочва Томов. Цената на терапията обаче е непосилна за повече българи. Разказвам това не поради сантиментални причини, а поради факта, че понякога се забравя, че здравето не е разход, а синоним на човешки живот, пише в писмото.
По думите на председателя на Алианса за последната една година НЗОК е започнала да поема 6 нови молекули за хора с редки заболявания, които преди това са били обречени.
Сега всички те живеят пълноценно. От този месец касата пое ангажимент и за т.нар. „пеперудени деца“, страдащи от епидермолизис булоза.
Това е генетично заболяване, което прави изключително крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които се превръщат в болезнени рани. Болестта засяга средно 1 на 17 000 новородени. „Пеперудените деца“ се нуждаят от всекидневно лечение с незалепващи превръзки и антибиотични кремове, чиято месечна стойност възлиза на близо 2000 лв.
След някои нормативни промени НЗОК пое и повече тест ленти за хората с диабет над 18 години, което ще доведе до по-добър контрол на заболяването и по-малко разходи в бъдеще.
Все повече пациенти получават качествени терапии, а с тях и шанс за живот. Това не трябва да се забравя! Би трябвало обаче при тези условия и бюджетът за здравеопазване да расте. За съжаление това не се случва, пише Томов. По думите му първата и непрекъснато повтаряна причина е, че броят на хората, които не плащат здравни вноски, се увеличава.
По-същественото всъщност е, че държавата не плаща задълженията, които е поела съгласно Закона за здравното осигуряване, плащайки за здравето на всички деца, пенсионери, безработни, държавни служители, студенти, прокурори, съдии, военни и полицаи сумата от 940-970 млн. лв.
В същото време всички останали данъкоплатци внасят за здраве повече от 2 млрд. лв. годишно.
Крайно време е да разберем, че без държавата да поеме своя ангажимент, парите за здраве никога няма да са достатъчни. Очакваме министърът на здравеопазването д-р Таня Андреева да внесе проекта за актуализация на бюджета на НЗОК, както обеща още в началото на годината, казва Томов.
"Здравна поща"


lekarski kabineti 01
ZP PDV ARHIV2
© 2013 Здравна поща ЕООД. Реализация Медиа Системи ЕООД