“Пеперудените деца” страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции.

Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

В началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Три организации – Български хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ. Трите организации изпратиха предложение до Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравоосигурителна каса заплаща напълно или частично лекарства, медицински изделия и диетични храни за специфични медицински случаи. Такива писма са изпращани неколкократно през 2011 г. и в началото на 2012 г. През февруари 2013 г. булозната епидермолиза беше включена в Наредба № 38, заедно с други заболявания.

В България пациентите с ЕБ са около сто души. Много от тях са деца, включително и малката Яна Колчагова, с която екип на БХК се срещна, за да разбере как точно протича един ден на дете с ЕБ.

Научете повече за ежедневната битка на Яна и нейното семейство, като разгледате фотоисторията на [http://www.bghelsinki.org/bg/dejstvaj/spasete-peperudenite-deca/].