Малката "пеперудена" Яна води ежедневна битка с "изгаряща" болест
- Детайли
- Публикувана на 27 Февруари 2013, Сряда, 13:00
Включиха булозната епидермолиза в Наредба № 38 на НЗОК
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции.
Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.
В началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Три организации – Български хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ. Трите организации изпратиха предложение до Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравоосигурителна каса заплаща напълно или частично лекарства, медицински изделия и диетични храни за специфични медицински случаи. Такива писма са изпращани неколкократно през 2011 г. и в началото на 2012 г. През февруари 2013 г. булозната епидермолиза беше включена в Наредба № 38, заедно с други заболявания.
В България пациентите с ЕБ са около сто души. Много от тях са деца, включително и малката Яна Колчагова, с която екип на БХК се срещна, за да разбере как точно протича един ден на дете с ЕБ.
Научете повече за ежедневната битка на Яна и нейното семейство, като разгледате фотоисторията на [http://www.bghelsinki.org/bg/dejstvaj/spasete-peperudenite-deca/].
i
Химиотерапията за глиобластом може да е по-ефективна сутрин, отколкото вечер
21 Април 2021, Сряда
{cmp_start...
21 Април 2021, Сряда
{cmp_start...
Всички лица, получили първа доза от ваксината на AstraZeneca, които не са проявили сериозни нежелани лекарствени реакции, могат да се имунизират с втора доза от същата ваксина
20 Април 2021, Вторник
{cmp_start...
20 Април 2021, Вторник
{cmp_start...
НЗОК прие правилата, по които ще се плаща за ваксиниране и на работещите на първа линия
16 Февруари 2021, Вторник
{cmp_start...
16 Февруари 2021, Вторник
{cmp_start...
Учени от Йейл разработват инжекционна терапия за рак на кожата
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Личните лекари очакват до края на тази седмица официални препоръки за ваксинирането
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Над 22 000 дози от ваксината срещу COVID-19 на Pfizer/BioNTech пристигнаха у нас
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Удължават служебно решенията на ТЕЛК и протоколите за лекарства
08 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
08 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Нов информационен модул за ваксините срещу COVID-19 в правителствения интернет портал за борба с коронавируса
11 Януари 2021, Понеделник
{cmp_start...
11 Януари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Европейската комисия подкрепя увеличаване на събирането на кръвна плазма за възстановяване от COVID-19 в България
11 Януари 2021, Понеделник
{cmp_start...
11 Януари 2021, Понеделник
{cmp_start...