Ученици търсят съмишленици в кампания за муковисцидозата

Ученици търсят съмишленици в кампания за муковисцидозатаПрез изминалата година учениците от Втора английска гимназия в София, подеха инициативата „Панаир на добрината“, чиято основна цел беше да привлече общественото внимание и финансови средства към болните с редки генетични заболявания в България. През 2015 г. традицията продължава, като учениците от 12 клас на училището отправят своята покана за включване в инициативата и към всички останали училища в страната, като фокус на тазгодишната инициатива е генетичното заболяване муковисцидоза.
Розата, освен знак на любовта и красотата, е и символ на борбата с муковисцидоза. През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от рядкото заболяване, започва работа за Фондация “Муковисцидоза“. Нейната задача била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на болестта.
Нейният 4-годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни той влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш.“ Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?“, попитала тя. “Ти работиш за 65 рози (на англ. произнасянето на болестта cystic fibrosis звучи като sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози.“
От този ден нататък, вече повече от 40 години, 65 рози се използва от децата, за да назовават своята болест. Така розата се превръща в официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.
Муковисцидозата е най-честото наследствено, животоскъсяващо състояние. Най-често и силно засегнати са дихателните пътища, панкреатичните канали, чревния тракт, жлъчните пътища, потните канали и др. Тяхната функция се ограничава от образуването и задържането на гъст, жилав секрет, чието отстраняване е трудно, а понякога и невъзможно. Ограничаването на работата на тези органи и системи води до прогресиране на болестта и значително намаляване на качеството на живот - особено с напредване на възрастта.
По международни данни настоящата прогнозна възраст на оцеляване на индивидите болни от Муковисцидоза е 37.4 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от Муковисцидоза е ранна ученическа възраст -12-13 години.
В България всеки 33-ти човек е носител на дефектен ген причиняващ муковисцидоза.
Родители, които са с умерени форми на тази болест е възможно да проявяват симптомите, които обаче, да бъдат объркани със симптоми на други болестни състояния като хронична белодробна болест, панкреатична екзокринна дисфункция или увеличена потно-хлоридна концентрация и да не бъдат определени като болни от муковисцидоза. Носителството на такъв ген минава безсимптомно и без външни белези. Това е причината повечето болни деца да се раждат от родители, които не знаят, че са носители, нямат фамилна история за това заболяване и не подозират какво ги очаква и какъв ген са предали на детето си.
"Здравна поща", i

Чистенето и готвенето удължават живота
16 Октомври 2019, Сряда
{cmp_start...
Риновирусите "разчитат" на мръсните ръце
15 Октомври 2019, Вторник
{cmp_start...
Кога се появява третата сливица?
15 Октомври 2019, Вторник
{cmp_start...
Мозъкът работи най-добре през есента
14 Октомври 2019, Понеделник
{cmp_start...
Кога се налага пункция на ставата?
11 Октомври 2019, Петък
{cmp_start...
Откриха неочаквана опасност от парацетамола
08 Октомври 2019, Вторник
{cmp_start...
Турция забранява електронните цигари
02 Октомври 2019, Сряда
{cmp_start...
Maria Angelova

D-r Eli Georgieva

D-r Eli Georgieva
СТОМАТОЛОЗИ СЛАВОВИ
Totka Najdenova
Petko Petrov
ELENA PETROVA ANEVA

avtoreklama

lekarski kabineti 01
ZP PDV ARHIV2
© 2013 Здравна поща ЕООД. Реализация Медиа Системи ЕООД