Отбелязваме Международния ден на болестта на Помпе
- Детайли
- Публикувана на 15 Април 2014, Вторник, 10:48

Първият случай на болестта на Помпе у нас бе регистриран в началото на 2012 г., продължават и изследванията на екипа на проф. Ивайло Търнев, с които се цели да бъдат диагностицирани възможно най-рано болните от тази рядка болест. До момента имаме потвърдени 3 случая, информираха от Националния алианс на хората с редки болести, невролозите продължават скрининга.
От организацията допълниха още, че ензимозаместващата терапия е достъпна и у нас и медикаменнтите за нея се реимбурсират от НЗОК от есента на миналата година.
Според световните статистики, заболяването е с честота 1 на 40 000 до 1 на 300 000 раждания, което означава, че у нас би трябвало да има не по-малко от 50-60 души, страдащи от него, смятат експерти. В подкрепа на подобна теза са и данните за наличие на доста заболели в съседните балкански страни – Гърция, Сърбия, Румъния, Хърватска. Специалистите припомнят, че при инфантилната форма на болестта на Помпе децата са отпуснати и вели, бързо развиват сърдечна недостатъчност и без лечение загиват до седмия месец. При възрастните пациенти заболяването се проявява с прогресираща хронична мускулна слабост, като едно от най-сериозните усложнения е дихателната недостатъчност.
По инициатива на Българското дружество по невромускулни заболявания (БДНМЗ) и Пациентската асоциация по невромускулни заболявания (БАНМЗ) днес се провежда Ден на отворените врати за диагностициране на болестта на Помпе. Кампанията се организира за първи път, а прегледите ще бъдат проведени в няколко клиники в София, Пловдив, Стара Загора и Варна след предварително записване.
"Здравна поща"
Химиотерапията за глиобластом може да е по-ефективна сутрин, отколкото вечер
21 Април 2021, Сряда
{cmp_start...
21 Април 2021, Сряда
{cmp_start...
Негазираната и газираната вода нямат заместител за пълноценната хидратация
20 Април 2021, Вторник
{cmp_start...
20 Април 2021, Вторник
{cmp_start...
Всички лица, получили първа доза от ваксината на AstraZeneca, които не са проявили сериозни нежелани лекарствени реакции, могат да се имунизират с втора доза от същата ваксина
20 Април 2021, Вторник
{cmp_start...
20 Април 2021, Вторник
{cmp_start...
НЗОК прие правилата, по които ще се плаща за ваксиниране и на работещите на първа линия
16 Февруари 2021, Вторник
{cmp_start...
16 Февруари 2021, Вторник
{cmp_start...
Учени от Йейл разработват инжекционна терапия за рак на кожата
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Личните лекари очакват до края на тази седмица официални препоръки за ваксинирането
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Над 22 000 дози от ваксината срещу COVID-19 на Pfizer/BioNTech пристигнаха у нас
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
15 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
Удължават служебно решенията на ТЕЛК и протоколите за лекарства
08 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...
08 Февруари 2021, Понеделник
{cmp_start...